Geachte deelnemer,
Wij vragen je om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek over de invloed van ingrijpende gebeurtenissen bij chronische pijn. Meedoen is vrijwillig. Wij hebben wel je schriftelijke toestemming nodig (via een online toestemmingsformulier). Voordat je beslist of je aan dit onderzoek wilt meedoen, vragen wij je deze uitleg over wat het onderzoek inhoudt goed door te lezen. Neem gerust contact op met de hoofdonderzoeker als je vragen hebt. Haar contactgegevens vind je aan het einde van deze brief.
- Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in het complexe verband tussen chronische pijn en ingrijpende gebeurtenissen. We kijken hierbij welke factoren een rol spelen in dit verband. Met de resultaten van het onderzoek hopen we te komen tot praktische aanbevelingen voor hulpverlening, ter bevordering van het welbevinden van personen die lijden aan chronische pijn.
- Achtergrond van het onderzoek
Dit onderzoek vindt plaats in het kader van een afstudeerscriptie, binnen de master Gezondheidspsychologie. Eerder onderzoek toont aan dat er een verband bestaat tussen ingrijpende gebeurtenissen en chronische pijn. Dit onderzoek gaat dieper in op de samenhang tussen deze twee factoren. Chronische pijn wordt hierbij bekeken aan de hand van het bio psychosociaal model, wat inhoudt dat er naast biologische factoren ook wordt gekeken naar psychosociale factoren die invloed kunnen hebben op chronische pijnklachten. Tevens wordt er gekeken hoe psychologische flexibiliteit een rol speelt in het verband. Psychologische flexibiliteit betekent dat je flexibel om kunt gaan met situaties, gedachten en gevoelens en tegelijkertijd betekenisvolle keuzes kunt maken. Dit is waardevol om te onderzoeken omdat psychologische flexibiliteit beïnvloed kan worden door therapie, deze therapie heet Acceptance en Commitment therapie. Dit is een therapievorm die helpt om op een flexibele manier om te gaan met uitdagingen (waaronder chronische pijn en ingrijpende gebeurtenissen). Ook wordt er gekeken naar centrale sensitisatie. Centrale sensitisatie is een fenomeen waarbij het zenuwstelsel gevoeliger wordt voor prikkels, uit eerder onderzoek blijkt dat zowel ingrijpende gebeurtenissen als chronische pijn in verband staan met centrale sensitisatie. Dit onderzoek richt zich hiermee op de complexe interactie tussen ingrijpende gebeurtenissen, chronische pijn, psychologische flexibiliteit en centrale sensitisatie.
- Wat meedoen inhoudt en wat er van jou verwacht wordt
Je vult eenmalig een online vragenlijst in van 79 vragen. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Voor deelname aan dit onderzoek dien je tussen de 18 en 65 jaar te zijn, woonachtig te zijn in Nederland, voldoende kennis te hebben van de Nederlandse taal en in het bezit te zijn van een computer/tablet met internet. Tevens moet er sprake zijn van een chronische pijnaandoening, waarbij pijn langer dan drie maanden aanwezig is. Hieronder vallen onder andere: fibromyalgie, artritis, ehlers-dahnlos syndroom, RSI, whiplash, CRPS, chronische nek-, rug-, bekken- en kaakpijn. Je kunt niet deelnemen aan het onderzoek als je de diagnose (complexe) PTSS hebt, last hebt van ernstige traumaklachten die je functioneren belemmeren en/of onder behandeling bent voor traumaklachten. Ook als je lijdt aan migraine, of als je wel aanhoudende pijn ervaart maar dit niet je primaire klacht is (bijvoorbeeld postoperatieve pijn), dan kun je niet deelnemen aan dit onderzoek.
- Mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek
Deelname aan dit onderzoek heeft geen directe voor- of nadelen voor jou persoonlijk. Als het invullen van de vragenlijst onverhoopt negatieve gevoelens of emoties oproept, adviseren wij je om hier met een vertrouwenspersoon of je huisarts over te spreken. Ook kun je contact opnemen met de luisterlijn op het telefoonnummer 088 0767 000, zij zijn 24/7 bereikbaar om een luisterend oor te bieden. Indra Blokdijk is de hoofdonderzoeker, zij is student. Emelien Lauwerier is haar begeleider, zij is tevens erkend klinisch psycholoog door de Psychologencommissie in België. Je kunt contact opnemen met de onderzoekers indien gewenst, zie contactgegevens onderaan deze brief.
- Als je niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als je niet wilt deelnemen heeft dat geen nadelige gevolgen voor jou. Als je wel meedoet, kun je je altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het onderzoek. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, mogen dan worden gebruikt voor het onderzoek, tenzij je via de mail nadrukkelijk laat weten dat je dit niet wilt, in dat geval verwijderen wij al jouw gegevens.
- Einde van het onderzoek
Het onderzoek omvat het eenmalig invullen van een vragenlijst. Het gehele onderzoek is afgelopen als je alle vragen in de vragenlijst hebt ingevuld. Je kunt aangeven of je na afloop van het onderzoek geïnformeerd wilt worden over de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek (door te mailen naar de onderzoekster indra.blokdijk@student.ou.nl). Als je aangeeft dat je dit wilt, wordt je ongeveer drie maanden na het onderzoek gemaild met de belangrijkste bevindingen van het onderzoek.
-
Gebruik en bewaren van jouw gegevens
Voor dit onderzoek worden er persoonsgegevens verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat hierbij om enkele demografische gegevens (geslacht, leeftijd, opleidingsniveau en soort pijnaandoening). Het verzamelen, gebruiken en bewaren van jouw gegevens is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden. Bij de analyse van de data worden deze gegevens altijd eerst losgekoppeld van jouw persoonsgegevens. De uitkomsten van het onderzoek worden gedeeld met collega’s. De gedeelde gegevens bevatten geen herleidbare informatie. Ook in rapporten en eventuele publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot jou te herleiden.
Vertrouwelijkheid van jouw gegevens
Om jouw privacy volledig te beschermen, worden jouw gegevens geanonimiseerd voordat ze worden geanalyseerd. Hierbij wordt alle direct en indirect identificerende informatie verwijderd, zodat jouw gegevens niet meer herleidbaar zijn. Hierdoor kunnen de gegevens zonder privacyrisico’s worden verwerkt en geanalyseerd.Toegang tot jouw gegevens voor controle
Om te kunnen beoordelen of het onderzoek op een betrouwbare wijze is uitgevoerd, kunnen leden van een visitatiecommissie inzage krijgen in de niet-versleutelde informatie.Bewaartermijn gegevens
Op de Open Universiteit worden jouw geanonimiseerde gegevens gedurende de wettelijk voorgeschreven termijnen voor mensgebonden wetenschappelijk onderzoek bewaard, zijnde 10 jaar. Je kunt de toestemming voor verwerking van jouw gegevens altijd weer intrekken.Meer informatie over jouw rechten bij verwerking van gegevens
Voor algemene informatie over jouw rechten bij verwerking van jouw persoonsgegevens kun je de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. De privacy disclaimer van de Open Universiteit vind je via www.ou.nl/privacy. - Verzekering voor deelnemers
Mocht er schade voor jou ontstaan doordat je deelneemt aan dit onderzoek, dan kan deze schade vergoed worden vanuit de verzekeringen van de Open Universiteit. Neem bij vragen contact op met de onderzoekers via de contactgegevens onderaan deze brief.
Heb je vragen?
Mocht je na je deelname vragen hebben over dit onderzoek, of na afloop van het onderzoek geïnformeerd willen worden over de resultaten, dan staan wij voor jou klaar. Je kunt contact opnemen met Indra Blokdijk (hoofdonderzoeker en student) op indra.blokdijk@student.ou.nl of Emelien Lauwerier (Begeleider scriptieonderzoek, onderzoeker en psycholoog) op emelien.lauwerier@ou.nl
Heb je klachten? zie www.ou.nl/web/open-universiteit/klachten-en-geschillen.
9. Akkoordverklaring bij deelname
Mocht je besluiten mee te willen doen aan dit onderzoek, dan kun je hiertoe onderstaand toestemmingsformulier invullen. Nadien word je doorgeleid naar de online vragenlijst.
Klik hier om de informatiebrief te downloaden.