Geachte heer/mevrouw, 

Wij vragen u om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek ’Het Reguleren van Angst bij Chronische Pijn’. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen, hebben wij wel uw toestemming nodig.
In deze brief leest u wat het onderzoek inhoudt, zodat u een weloverwogen keuze kunt maken. Neem de tijd om alles door te lezen. Heeft u daarna vragen? Neem dan gerust contact op met de onderzoeker. De contact gegevens vindt u aan het einde van deze brief.

Wat is het doel van het onderzoek?
Chronische pijn heeft een grote impact op het dagelijks leven en gaat vaak samen met negatieve gevoelens. Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de psychologische processen die hierbij een rol spelen. De resultaten dragen bij aan kennis die nodig is om behandelingen bij chronische pijn verder te verbeteren. 

Wat is de achtergrond van het onderzoek?
Chronische pijn is een veelvoorkomend gezondheidsprobleem. Pijn en negatieve emoties, zoals angst, kunnen elkaar versterken, waardoor een negatieve spiraal kan ontstaan. Om mensen in de toekomst beter te kunnen ondersteunen, is er meer kennis nodig over hoe dit proces precies in elkaar zit. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van een masterscriptie Psychologie aan de Open Universiteit. Het richt zich op de vraag hoe lichamelijke ervaringen bij chronische pijn samenhangen met angst, en welke persoonlijke vaardigheden hierbij een rol spelen.

Wat houdt meedoen in en wat wordt er van u verwacht?
Als u besluit mee te doen, vult u eenmalig een online vragenlijst in. Dit duurt ongeveer 15 minuten. De vragenlijst bevat eerst enkele korte vragen over uzelf (zoals leeftijd, geslacht en opleiding) en over uw pijnklachten. Daarna volgen vragen voor het onderzoek. U kunt de vragenlijst invullen op een moment dat het u uitkomt, via een computer, tablet of telefoon met internetverbinding. Deelname is volledig anoniem en alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld.
Om mee te doen gelden een aantal voorwaarden: u bent 18 jaar of ouder, u beheerst de Nederlandse taal voldoende, en u heeft chronische primaire pijn. U kunt niet meedoen als uw pijn volledig verklaard wordt door een andere medische aandoening, of als u op dit moment in behandeling bent voor een psychose, een ernstige depressieve episode of een (hypo)manische episode – aandoeningen waarvan bekend is dat zij de pijnbeleving sterk kunnen beïnvloeden. Andere psychische klachten of behandelingen vormen géén reden om niet mee te doen. Deze voorwaarden worden aan het begin van de vragenlijst gescreend.

Wat zijn de voor- en nadelen van deelnemen?
Er zijn geen directe voordelen verbonden aan uw deelname. Wel helpt u ons met uw antwoorden om meer inzicht te krijgen in hoe mensen met chronische pijn omgaan. Dit kan in de toekomst helpen om de zorg voor mensen met vergelijkbare klachten te verbeteren. Er zijn geen grote nadelen of risico’s verbonden aan het onderzoek. Het invullen van de vragenlijst kost u enige tijd en inspanning. Het is mogelijk dat het beantwoorden van vragen over pijn en gevoelens als confronterend wordt ervaren. U bent te allen tijde vrij om uw deelname te stoppen als u zich ongemakkelijk voelt.

Wat als u niet wilt meedoen of wilt stoppen? 
Deelname is geheel vrijwillig. U beslist zelf of wel of niet meedoet. Als u niet wilt deelnemen, heeft dat geen nadelige gevolgen voor u. Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en stoppen, ook tijdens het invullen van de vragenlijst. Wanneer u de vragenlijst tussentijds afbreekt, kunnen de tot dan toe ingevulde gegevens bewaard blijven om te analyseren of deelnemers die stoppen op bepaalde kenmerken verschillen van deelnemers die de vragenlijst afronden.

Wanneer is het onderzoek afgelopen?
Uw deelname eindigt nadat u de vragenlijst heeft ingevuld en de browser heeft gesloten. Het onderzoek als geheel loopt tot voldoende deelnemers de vragenlijst hebben ingevuld, met een maximale looptijd van 3 maanden. Wilt u na afloop geïnformeerd worden over de belangrijkste uitkomsten? Neem dan contact op via de gegevens onderaan deze brief.

Wat gebeurt er met uw gegevens?
Voor dit onderzoek worden de volgende gegevens verzameld: uw leeftijd, geslacht en hoogst genoten opleiding. Daarnaast vragen wij naar het type chronische pijn dat u ervaart, de intensiteit van de pijn en hoe lang u hier last van heeft. Verder beantwoordt u vragen over gevoelens en ervaringen met chronische pijn. Al deze gegevens zijn nodig om de onderzoeksvragen te beantwoorden. De resultaten worden uitsluitend gebruikt voor deze masterscriptie en worden alleen gedeeld met de onderzoeksbegeleiders van de Open Universiteit. De gegevens worden niet gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en worden niet ter beschikking gesteld voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Vertrouwelijkheid van uw gegevens
Dit onderzoek is volledig anoniem opgezet. Er worden geen namen, e-mailadressen of andere directe persoonsgegevens verzameld of opgeslagen. Uw antwoorden zijn daardoor op geen enkele manier tot u te herleiden. De onderzoeksgegevens worden veilig opgeslagen binnen de Open Universiteit. De volgende personen hebben toegang tot de anonieme onderzoeksgegevens: Leonie Besselink (student Gezondheidspsychologie), dr. E. Lauwerier (docent en onderzoeker aan de Open Universiteit, 1e onderzoeksbegeleider) en dr. D.A. Peels (docent en onderzoeker aan de Open Universiteit, 2e onderzoeksbegeleider).

Toegang tot uw gegevens voor controle 
In het kader van kwaliteitsbewaking is het mogelijk dat een visitatiecommisie de anonieme gegevens inziet.

Bewaartermijn gegevens 
De Open Universiteit bewaart anonieme onderzoeksgegevens gedurende minimaal 10 jaar, zoals voorgeschreven in de VSNU-richtlijnen.

Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens
Voor algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. De privacy disclaimer van de Open Universiteit vindt u via www.ou.nl/privacy.

Heeft u vragen?
Bij vragen kunt u vóór, tijdens en na het onderzoek contact opnemen met het onderzoeksteam.
Leonie Besselink (leoniebesselink@student.ou.nl) en dr. E. Lauwerier (emelien.lauwerier@ou.nl).

Deelnemen

Voordat u begint met de vragenlijst, vragen wij u in te stemmen met een aantal punten. Door akkoord te gaan met deze punten bevestigt u dat u bovenstaande informatie heeft gezien, begrepen en instemt met deelname. 

https://ls.ou.nl/chronischepijn-onderzoek 

Hartelijk dank voor uw deelname!

Leonie Besselink | Master student Gezondheidspsychologie

en 

Mevr. Emelien Lauwerier | Dr. (begeleider van dit project)

Faculteit Psychologie

Open Universiteit